En Belgique, 50.000 personnes présentent la MP, soit près de 3000 nouveaux cas annuel. En France, 8000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année, pour 200.000 personnes avec la MP. Le vieillissement de la population rappelle l’enjeu de santé publique présent sur les deux territoires. 

La MP est initialement décrite à travers ses symptômes moteurs. La recherche n’a que peu étayé les symptômes « non-moteurs », dont les troubles cognitifs (près de 25% des patients). Parmi ceux-ci, 70% des personnes rapportent des difficultés de communication. 50 à 89% présentent un trouble de la motricité de la parole qui réduit progressivement l’intelligibilité (inefficacité du feedback auditif). Le statut cognitif ainsi que les potentiels troubles neuropsychiatriques sont aussi impliqués dans les troubles de la parole. 

Les conséquences de ces difficultés vont de l’anxiété au retrait social complet et nuisent à la qualité de vie. Ces syndromes apathiques concernent 25% des patients dès les premiers stades de la maladie, et 40% dans les 5 à 10 ans. L’apathie est aussi liée à une moins bonne réponse aux traitements pharmacologiques et un sentiment de détresse (burden) plus important chez les aidants proches. 

Or, le soutien social est positivement corrélé avec la qualité de vie de la personne MP, mais peu de recherche ont analysé la meilleure manière de le promouvoir dans nos systèmes de soins transfrontaliers. Des technologies ont été élaborées pour les symptômes moteurs, au détriment d’une réponse pragmatique aux plaintes liées à la communication. Les patients et leur entourage réclament également des outils évolutifs et de pouvoir monitorer leur expérience de sorte à s’approprier ces derniers. 

Par sa dynamique transfrontalière, le projet souhaite renforcer les réseaux de santé et de soins spécialisés afin d’en favoriser l’accès, la continuité et la coordination de la prise en charge de la personne avec MP.